專家解釋了為什么在談?wù)撌е前Y時(shí)需要改變
一項(xiàng)研究提出,需要一個(gè)新的失智癥命名框架。
梅奧診所
10月27日消息
解決阿爾茨海默病、失智癥、認(rèn)知障礙和衰老的挑戰(zhàn)之一與疾病本身無關(guān),而是與術(shù)語有關(guān)。這是梅奧診所(Mayo Clinic)阿爾茨海默病研究中心(Alzheimer's Disease Research Center,ADRC)主任 Ronald Petersen 博士提出的,他建議需要一個(gè)新的失智癥命名框架。
對(duì)阿爾茨海默病和失智癥等術(shù)語的不一致使用影響了臨床治療、研究和開發(fā)療法的進(jìn)展。與失智癥相關(guān)的污名進(jìn)一步導(dǎo)致了不一致和不精確的語言。
“我們有時(shí)使用這些術(shù)語并不一致。這讓科學(xué)家和臨床醫(yī)生感到困惑。這讓我們的患者和家人感到困惑。所以我們決定研究整個(gè)問題,看看我們是否能理解這個(gè)問題,然后提出一些建議,” Petersen 博士說。
在 Petersen 博士最近發(fā)表的一篇論文中,國家應(yīng)對(duì)阿爾茨海默病計(jì)劃的阿爾茨海默病研究、護(hù)理和服務(wù)咨詢委員會(huì)授權(quán)了一個(gè)委員會(huì)來幫助使這些術(shù)語的使用保持一致。這篇論文發(fā)表在《神經(jīng)病學(xué)紀(jì)要》(JAMA Neurology)雜志上。
研究于2023年10月16日發(fā)表在《JAMA Neurology》(最新影響因子:29.0)雜志上
阿爾茨海默病和失智癥有什么區(qū)別?
“失智癥是一種臨床綜合征,這意味著它具有該疾病的一系列臨床特征。然而,阿爾茨海默病暗示著失智癥有潛在的生物學(xué)原因。我們經(jīng)常把這兩個(gè)術(shù)語弄混,” Petersen 博士說。
消除困惑
該倡議分為三組:研究人員和科學(xué)家、臨床醫(yī)師和公共利益攸關(guān)方。焦點(diǎn)小組(包括來自代表性不足群體的人)也被要求研究與這種語言相關(guān)的各種文化問題。
“失智癥這個(gè)術(shù)語在一個(gè)群體中的使用可能與在另一個(gè)群體中的使用有很大不同。我們把所有這些信息放在一起,提出了一個(gè)框架,我們希望能幫助理清這些術(shù)語應(yīng)該如何使用,以便每個(gè)人都能一致地使用它們。”
Petersen 博士說,目標(biāo)不是改變?nèi)魏渭膊〉娜魏味x,而是澄清不同的專家小組是如何定義這些疾病的。
“是臨床上的嗎?是生理上的嗎?還是臨床和生物學(xué)特征的結(jié)合?因此,該框架旨在描述這些區(qū)別,” Petersen 博士說。
“我們希望通過澄清人們是如何使用這些術(shù)語的,當(dāng)我們討論像阿爾茨海默病這樣的疾病時(shí),我們將能夠更好地與患者和家人溝通。”
接下來的步驟
Petersen 博士表示,下一步將是對(duì)新框架進(jìn)行 beta 測試。
“在這項(xiàng)工作的下一階段,我們將要求臨床醫(yī)生、初級(jí)保健醫(yī)生和專科醫(yī)生實(shí)際使用這個(gè)框架,看看它是否有助于他們向患者和家屬解釋潛在的疾病。我們會(huì)問病人和家屬,你進(jìn)去的時(shí)候能理解什么?你出去能明白些什么?臨床醫(yī)生也一樣,” Petersen 博士說。
創(chuàng)立于1864年的梅奧診所
參考文獻(xiàn)
Source:Mayo Clinic
Expert explains why a change is needed when talking about dementia
Reference:
Petersen RC, Weintraub S, Sabbagh M, et al. A New Framework for Dementia Nomenclature. JAMA Neurol. Published online October 16, 2023. doi:10.1001/jamaneurol.2023.3664
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原文標(biāo)題 : 專家解釋了為什么在談?wù)撌е前Y時(shí)需要改變

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